Las enfermeras advierten de que no se podrá dotar a toda la población de unos cuidados paliativos de calidad si no se apuesta por una formación especializada

Los problemas detectados a nivel nacional se agravan en nuestra Comunidad Autónoma debido a la dispersión de la población y a la necesidad de mayores inversiones en el ámbito de los Cuidados Paliativos para abarcar adecuada el conjunto del territorio.

No dejar a nadie atrás; equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos” (“Leave no one behind; equity in access to paliative care”) es el lema escogido para celebrar el 9 de octubre el Día Mundial de los Paliativos. Ante tan señalada fecha, y conscientes, una vez más, de la necesidad de reivindicar la máxima atención a pacientes y familiares en el actual contexto de pandemia, el Colegio de Enfermería de Zaragoza se adhiere a la campaña impulsada desde el Consejo General de Enfermería y la Asociación Española de Cuidados Paliativos (AECPAL) con el fin de reclamar a las Administraciones una clara apuesta por los cuidados a los pacientes, en cualquier momento de su vida.

Un año más comprobamos que nuestros datos nacionales necesitan mejorar”, comenta Marisa de la Rica Escuín, presidenta de AECPAL y vocal de Enfermería Geriátrica del Colegio de Enfermería de Zaragoza. Y es que, según el Atlas Europeo de Cuidado Paliativos de 2019, España cuenta con 0,6 recursos específicos de cuidados paliativos por 100.000 habitantes, “muy lejos de las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y lejos de los recursos específicos con los que sí cuentan otros países europeos como Irlanda, Luxemburgo, Francia o Bélgica”, denuncia la presidenta de AECPAL.

En cuanto a servicios de Cuidados Paliativos Pediátricos, España tiene actualmente tan solo ocho programas de Cuidados Paliativos Pediátricos que atienden a los niños y sus familias en casa y en entornos hospitalarios.

Falta de especialidad y perfil profesional

Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos. Esta falta de perfil impide dotar a las profesionales de enfermería, en toda su potencialidad, de sus objetivos principales: cuidar y satisfacer las necesidades del paciente y su familia en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial.

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y desde la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) defendemos la capacidad de ofrecer una respuesta profesionalizada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir que debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”, explica De la Rica.

En función de las necesidades de atención paliativa de cada persona, y que pueden catalogarse en «no complejas, complejas y altamente complejas», la respuesta debe proporcionarse desde los recursos básicos de atención o mediante recursos avanzados o específicos, según el modelo perfilado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos y posteriormente definido en la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (aunque desde 2014 no ha habido una revisión, ni actualización de esta Estrategia).

Sin embargo, pese al derecho de los ciudadanos a recibir esta atención y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias.

En este escenario, los médicos/as, enfermeros/as, psicólogos/as y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de Cuidados Paliativos no sólo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que éstas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales”, denuncia la presidenta de AECPAL.

En un momento en el que se afianza la filosofía de los cuidados paliativos debido a una constante y creciente demanda y al aumento de las enfermedades crónicas avanzadas, desde SECPAL y AECPAL se considera indiscutible y urgente que las administraciones competentes den respuesta a esta reiterada exigencia, demostrando así su compromiso con una atención al final de la vida óptima, integral y de calidad.

Situación de Aragón

Al hablar de la atención a usuarios de Cuidados Paliativos en Aragón, la amplitud geográfica y la dispersión de la población marcan el desarrollo de estas prácticas dificultando enormemente la prestación de unos servicios de máxima calidad. A los problemas compartidos con el resto del país y ya expuestos anteriormente por la presidenta de AECPAL, las peculiaridades de la región acentúan la escasez de profesionales.

Ningún hospital de la red pública aragonesa cuenta con equipos de cuidados paliativos a excepción del equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos que se encuentra ubicado en el Hospital Miguel Servet y presta su servicio a toda la Comunidad.

La única Unidad de Cuidados Paliativos Hospitalaria radicada en territorio aragonés está en el Hospital San Juan de Dios de la capital aragonesa. Además, este centro cuenta con el Programa de Atención Psicosocial de Pacientes con Enfermedades Avanzadas en colaboración con Fundación Obra Social La Caixa, éste es el único programa de estas características en toda la Comunidad Autónoma.

En cuanto a la atención domiciliaria, los recursos existentes son los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), estos están repartidos por toda Aragón y atienden a pacientes y familias en su domicilio coordinándose con los Equipos de Atención Primaria. La dotación de personal es médicos/as, enfermeras/os, sólo algunos de ellos cuentan con TCAE, estos equipos domiciliarios no cuentan con trabajadores/as sociales ni psicólogos/as propios, imprescindibles en cuidados paliativos.

Dependientes del Hospital San Juan de Dios están los ESAD de la zona de Barbastro, Huesca, Calatayud, Alcañiz y el Sector I de Zaragoza, este último cuenta con un equipo en el turno de mañana y otro en el turno de tarde. El resto de los ESAD mencionados sólo en turno de mañana.

Hay que destacar que estos equipos se desplazan desde la capital aragonesa hasta, no sólo las mencionadas cabeceras: Barbastro, Calatayud o Alcañiz, si no a los pueblos que conforman sus correspondientes sectores sanitarios, suponiendo en algunos casos distancias de casi 200 kilómetros respecto al punto de partida. Además, dependientes del Servicio Aragonés de Salud existen dos equipos en Teruel, dos en el Sector Zaragoza II (atención de mañana y tarde) y otros dos en el Sector Zaragoza III.

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